障害を知る
難病
どんな障害?

- 発病の原因が不明で、治療方法が確立していない病気です。根本的な治療が難しいため、長期にわたり病気と付き合う必要があります。
- 病気により、特徴的な機能障害や症状があります。運動機能や視覚機能、免疫機能などの機能障害をきたしたり、体調が変動しやすい、疲れやすい、痛みなど、症状は様々です。
- 症状のない状態を維持できる場合もありますが、日によって症状や体調に変動が生じる場合や、常になんらかの症状が出ている場合もあります。外見からではわかりにくい(わかってもらえない)症状があります。
こんな生活をしています
- 全面的に介助を受けて生活を送っている人もいますが、多くの人は、服薬等により症状が安定しているときは職業生活を含む普通の日常生活を送っています。
- 「病名を言ってもわかってもらえない」「見た目にはわかりにくいので、痛みや疲れやすさなどの大変さが周囲になかなか伝わらない」など、多くの人が悩みを抱えています。
サポート
症状や体調が安定していても定期的な通院や一時的な入院治療が必要な場合があります。通院や入院の申し出には柔軟に対応しましょう。
体調の崩れやすさ等があっても外見からはわかりにくいことがありますので、本人に状況を確認しながら配慮してください。
本人の状況にあった仕事内容(デスクワークや短時間勤務等)と職場の理解や配慮があれば、無理なく健康に働くことができます。